*MI VIDA CON EL S.T

Ahora si, os preguntaréis el porqué de mi interés como blogger de plasmar este trabajo con información que no está a la mano de todo el mundo... motivo: 

"Yo también vivo desde la niñez con mi Tourette".

Para mí es muy importante contar en primera persona una enfermedad que sin diagnosticar como tal y siendo tratada como un síndrome raro sin cura, en este apartado quiero compartir mi experiencia porque cada uno lo vive según el nivel, la fuerza y óptica con que lo asume.


Antes de seguir os muestro unas fotos de peque porque ya era un bebé muy despierto:

El Síndome de Tourette, apareció en mi vida a la edad de 8 años y comenzó con pequeños tics fónicos y físicos (movimientos de cuello, manos, saltar....) y fue agudizándose con rituales tales como escupir, saltar cada tres pasos, al llegar a casa tocar el primer escalón y seguidamente saltar hasta tocar el techo y llegar al tercer escalón, tics fónicos y físicos, etc...

hablamos de que ahora tengo 40 años y si hago este blog es por la poca información y porque en aquellos años ni los psiquiatras lo diagnosticaban, al menos en mi caso.
Tanto para los profesionales de los Centros de salud Mental como para mi familia, directamente me veían como un chaval hiperactivo, inadactado y que lo hacía por desobedencia que es lo mismo que decir que era un niño rebelde.

Para empezar, a esa edad no eres ni consciente prácticamente de la mayoría de los tics y los rituales que tu cerebro te mandaba hacer involuntariamente, ni tenía la madurez para explicar algo que no entendía ni yo.

Recuerdo que sobre todo los Tics físicos me salían mucho más agudizados en los momentos que estaba mas relajado o inactivo (viendo la Televisión, haciendo deberes...).

En mi caso afectó en mi vida ya que como comenté antes, todo el mundo pensaba que eran actos de hiperactividad, rebeldía y además decía muchas palabras mal sonantes (vamos, palabrotas) que no iban acorde ni a mi edad ni a mi entorno ya que yo crecí y estudié en un colegio de monjas que por aquel entonces te llevaban muy controlado y todo iba a parar a oídos de mi familia.

A mis 17 años decido independizarme ya que al ir creciendo con este problema y seguir sin saber de donde venía el problema, llegó un momento que se hizo muy difícil la convivencia ya que tenía un carácter bastante fuerte y la ausencia de ayuda profesional me ponía en ocasiones bastante violento. 

Desde esa edad estuve cinco años llevando un seguimiento cada 15 días en el Centro de Salud Mental de Caravaca (centro que me tocaba comarcalmente) y psquiátricamente fui tratado como un conejo de indias tomando pastillas, ya que me las daban por probar y que realmente eran para la esquizofrenia (Prozac, Ciprexa....) Hasta ese punto estaba mal el sistema. Sin embargo tengo que agradecer enormemente a mi Psicólogo Martín Del Toro, el cual fue durante estos años de una grandísima ayuda tanto para mi como para mi madre que asistía conmigo a cada consulta. Aún sigo teniendo contacto con él porque para mi es como de la família y tanto en su momento como para cualquier cosa actualmente está ahí. Para mí, más que un psicólogo es un psicoanalista mucho más profesional que otros de renombre. Desde que comencé en el centro de salud mental me diagnosticaron TOC (trastorno obsesivo compulsivo), TDAH (trastorno por déficif de atención e hiperactividad y TEI (trastorno explosivo intermitente), ya que comencé a autolesionarme ocasionalmente sufriendo una época de ira y agresividad. 

Como bien vive el protagonista de la película "AL FRENTE DE LA CLASE" que la tenéis en la página de curiosidades, personalmente me siento muy identificado con él y al final, cuando tu forma de ser y personalidad es alegre y positiva tener el S.T es como convivir con un amigo que en algunos momentos te saca de quicio y en otros es parte de ti, de tu vida y personalidad y que gracias a él he vivido cosas que si no lo tuviera seguramente no hubieran despertado en mi mente actitudes, dones o inquietudes como la creatividad, mi pasión por la música que es terapia pura y vivencias a las que reaccionaría de una manera muy diferente, para bien o para mal.

También destacar que desde siempre he tenido buenos y grandes amigos que ya en esa edad, en vez de meterse conmigo simplemente me preguntaban con mucho tacto sobre mis tics y eso para mi era muy especial, porque solo me desahogaba con ellos como podía y me animaban. Siempre estarán en mi corazón.

Desde los trece años mi pasión ha sido la música y ya comencé a tocar la guitarra y a componer. Era algo que me hacía desconectar, centrándome en crear canciones hasta que empecé con mi primer grupo en el año 1993.

En realidad era mi gran vocación, una forma de vida con mi primera banda CENSURA. 

Fue como empecé a vivir un mundo de experiencias y ver que la música, componer, actuar... era una manera mágica de desconectar con mi Tourette y ser una terapia única de evasión y relajación. Ésta época coincidió con la salida de casa de mis padres. 

Podréis conocer todo sobre mi vida en la música en el enlace que abajo os dejo con fotos, videos, audios, amigos, momentos... en mi Blog morti-censura.

Pinchad aquí para verlo.

como os he comentado, a raíz de independizarme mi vida fue una montaña rusa de vivencias, trabajo, viajar y por supuesto la música tocando con grandes bandas desde el año 1.994 pero destacar que a partir del año 1.996 fue la época mas inolvidable de mi vida...

Todo este apartado podéis verlo mucho más a fondo reflejado en el blogger que os he dejado arriba.

La realidad es que desde entonces hasta los 30 años, tuve buenísimos y malísimos momentos ya que me olvidé de alguna manera de mi problema y viví rápido y en un mundo como es la música donde ves de todo.

El caso es que yo me enteré realmente de que tenía el Síndrome de Tourette a los 30 años.

Dado que mi edad y mi yo interno ya quería frenar un poco una vida algo alocada decidí ir a uno de los neurologos mas reconocidos en  aquel momento en mi ciudad (Murcia),porque tenía los tics demasiado agudizados y ya me hacían acabar agotado después de trabajar, intentando retenerlos sin poder...

Fue el Dr. Barreiro quien nada más verme, me pregunto:

eres zurdo verdad? crees que alguien te manda hacer movimientos involuntarios? te sientes mal con eso?.... y así una detrás de otra y todo lo que me decía era lo que había vivido desde los 8 años. 

Él me diagnosticó por 1ª vez el S.T y me presentó a aquello que yo llamaba mi amiguito.

Aquí tenía 30 años, cuando supe que todo lo que había vivido no fue sólo.

A raíz de ahí comenzó un cambio en mi vida, donde todo lo viví mas lentamente saboreando cada momento y siendo consciente de que con mi amiguito debía llevar un ritmo mas tranquilo y buscar momentos de creatividad y relajación. Desde niño ya era muy creativo escribiendo, dibujando, componiendo... pero ya tocaba pasar de hoja en la vida y más vale una imagen que mil palabras. Seguí de una manera más como un hobby la música pero grabando, escribiendo un libro autobiográfico que algún día imagino que lo acabare! y teniendo una hija preciosa, mi princesa, la niña de mis ojos... 

En fin, deciros que como todo en la vida hay que saber llevarlo, ser fuerte y siempre sacar el lado positivo de las cosas, porque lo tienen y de nada sirve estancarte y no evolucionar, os dejo algunas imágenes más actuales y un tema de lo último que estoy grabando en mi nuevo proyecto! Así somos los que sabemos convivir con nuestro Tourette, incansables en lo que nos gusta, vitales y sabiendo canalizar cada momento de nuestra vida y en mi caso puedo hasta decir que me siento privilegiado al tenerlo, ya que en la balanza pesa mucho más como he vivido y actuado en mi vida que si no lo hubiera tenido y lo puedo decir con el corazón en la mano. Espero que parte de como convivo co el Tourette, a todos y cada uno que me leáis os sirva de energía y fuerza para quien lo viváis como debe de ser, con naturalidad y siempre saber que es parte de vosotros. Solo tenéis que aprender a convivir con él.

"ESTE ES MI REGALO MUSICAL PARA TODOS VOSOTROS DE MI ÚLTIMO PROYECTO C.R.A.Z.Y"

"MAKE A MEMORY" 

(Hagamos memoria...)

"THE DRUGS DON´T WORK"

"EL SITIO DE MI RECREO" 

(homenaje a mi admirado y amigo Antonio Vega)

En definitiva, está claro que enfrentarte a la vida de una forma positiva hace que veas las cosas desde una óptica mas sencilla, pero también decir que todo lo que he vivido desde que convivo con él, han sido momentos y etapas realmente difíciles, que cuando se agudizan los tics a veces he llegado a autolesionarme, entrar en depresión, perder la fé de tanto agotamiento físico-mental,...

Pero la vida me ha enseñado a que hay que vivirla con el corazón, a adaptarme y afrontar cada situación siempre pensando que hay tanta gente en el mundo que por miles de circunstancias están peor que yo, que cada piedra en el camino me ha hecho mas fuerte, que si miramos realmente nuestra situación y luchando por un mínimo de equilibrio podemos ver las cosas en color...

Estas y muchas mas, son medidas y pautas con las que debemos convivir y solo depende de uno mismo. 

Aprender a trabajar aptitudes como la aceptación, la paciencia, el crecimiento interior, valorarte y ver como resultado la mejor versión de ti, es algo tan complicado y a la vez tan reconfortante, tan motivador y sumamente gratificante que solo somos CONSCIENTES cuando realmente hemos comprendido que el Tourette no es un síndrome maligno, que realmente es con quien convivimos, formando parte de nuestro yo interno a todos los niveles. 

A partir de ahí, saca y potencia todo lo que eres, solamente hay que aprender a convivir con él. 

Solo así, la vida nos brinda la oportunidad de sentirnos en equilibrio. 

Si, seremos especiales, diferentes... pero sin duda únicos e irrepetibles con mucho que agradecer.